|
|||||||||
|
|||||||||
|
|||||||||
Overordnede emne: Valg Underordnede emne: Demens
Udarbejdet af Julie og FieNordre skole 2005
Indledning Vi har valgt at skrive om demens fordi, vi inden projektugen, kun var lidt bekendt med sygdommen, fandt den interessant og ville gerne skaffe os mere viden derom. I vores problemformulering, som vi lavede inden projektugen, og udfra vores anskaffede materiale, stillede vi disse undren: Demens – hvad er det, typer, opståen (hvor, hvordan, hos hvem)? Pårørende – hvordan reagerer og handler de? Symptomer Opdagelse af demensen – hvornår man opdager den første gang og hvordan? Disse vil vi nu i følgende besvare.
Indholdsfortegnelse:Opfattelsen af demens de sidste 100 år Hjernens struktur og funktion – ved normal aldring og demens. Normale aldersforandringer i hjernen Forandringer i hjernen ved demens Frontotemporal demens (pandelapsdemens) Neuropsykologiske forstyrrelser ved demens Hvordan oplever den demente forandringerne? Opmærksomheden, koncentrationen og tænkeevnen svigter Oplevelsen af omverdenen ændrer sig Forholdet til omverdenen ændrer sig
Lademanns leksikon siger om demens således: Dementia (latin): sløvsind; erhvervet psykisk svækkelse, til forskel fra en medfødt eller tidligt i barndommen opstået svækkelse. Kan indtræde som symptom ved mange sygdomme som åreforkalkning, hjernesvulster, kronisk alkoholisme, Alzheimers sygdom, syfilis m.v. Dementia paralytica er sløvsind p.gr. af syfilitisk hjernebetændelse; dementia paranoides er en sent optrædende form for skizofreni, med personlighedsændring og vrangforestillinger; dementia præcox er ungdomssløvsind, skizofreni, og dementia senlis er alderdomssløvsind.
Opfattelsen af demens de sidste 100 årDette er ikke det væsentligste stof, men for at kunne lære om fremtiden, må man være kendt med fortiden. Før 1800-tallet var definitionen af demens vag, og begrebet blev mest anvendt til at betegne en mere generel mental svækkelse i forbindelse med kroniske hjernesygdomme. I løbet af 1800-tallet blev demens anvendt, som et synonym for hukommelsessvækkelse. I 1910 udgav den tyske nervelæge Alois Alzheimer 8. udgave af sin lærebog, hvori han beskrev sygdommen Alzheimers. Han havde en 51-årig patient med hukommelsessvækkelse, unormal jalousi og paranoide vrangforestillinger. Hendes tilstand forværredes og døde 4½ år efter sit første besøg hos den tyske læge. Han observerede ved obduktionen og den efterfølgende mikroskopiske undersøgelse af hjerne, svind af nervecellerne i hjernen og de karakteristiske forandringer i hjernebarken. Han fandt de efterfølgende år frem til lignende forandringer hos andre patienter, og deraf kunne han beskrive sygdommen. Den mulige grund til at Alois Alzheimer var så ivrig, efter kun ganske få undersøgelser af andre hjerner, at navngive sygdommen, kunne være at han gerne ville styrke sin teori om at organiske forandringer, kan være årsag til psykiske sygdomme. Alzheimer er en folkesygdom, selvom den i mange år blev opfattet som en sygdom, der var årsag til demens hos yngre og midaldrende voksne. I 1980’erne lykkedes det at identificere de proteiner, som udfældes i plakker og neurofibrilotter i hjernen. I 1991 blev den første genetiske ændring, som er forbundet med den sjældne arvelige form for sygdommen fundet. Denne udvikling medførte nye muligheder for tidlig diagnostik og for medicinsk behandling. Samme år blev det første medicinske lægemiddel i USA lanceret. I 1997 blev det første lægemiddel til behandling af Alzheimers godkendt i Danmark, og i 2001 udsendte Sundhedsstyrelsen den første redegørelse vedrørende diagnostik og behandling af demens. Der er omkring 80000 demente i Danmark. Demens forekommer hyppigst hos ældre, men kan ramme alle. Dette er vigtigt at fremhæve, da demens ikke kun er et tegn på en aldringsproces. Hvis der forinden 2050 ikke er fundet en helbredende behandling, vil tallet af demente i Danmark være fordoblet. På verdensplan er der 18 mio. demente, og allerede nu er det den fjerde hyppigste dødsårsag i den vestlige verden.
HjernenMenneskets hjerne vejer i gennemsnit 1100-1200 g og udgør således ca. 2% af legemsvægten. Hjernen flyder frit i den hjernevæske, der dannes i hjernens hulrum. Den holdes let udspændt af blodtrykket, der udvides lidt ved hvert pulsslag, og synker derfor også lidt sammen ved et fald i blodtrykket.
ObduktionVed en obduktion, denne foretages på et lig kort efter død, tages kraniet ud. Her har den udseende som en fårehjerne, med to symmetriske halvkugler, disse kaldes hemisfærer, af en foldet grå masse med en blød konsistens. Skal en hjerne undersøges yderligere indgående må den hærdes i formalin i flere uger, da den foruden det ville falde i slappe skiver og let gå i stykker ved snit deri.
NervecellerHjernes nerveceller, kaldet neuronerne, er koncentreret i hjernens grå substans i den foldede hjernebark. Neuronernes lange udløbere danner en hvid substans, som ligger lige under hjernebarken i midten af hjernen. Disse danner et netværk, ligesom telefonledninger forbinder abonnenter med hinanden via en central. Neuronerne er også nervesystemets grundelement. Der bliver på fødselstidspunktet anlagt omkring 100 mia. Nervesystemet modnes under opvækst. Dette sker ved en udvækst af neuronernes udløbere, således at en enkelt nervecelle (neuron) via sine udløbere efterhånden danner kontakt med og kan sende signaler til ca. 1000 andre neuroner, samtidig med at hver nervecelle (neuron) selv får informationer fra næsten 10000 andre nerveceller igen via sine udløbere. Oftest, i det fleste områder af hjernen, kan tabte nerveceller ikke gendannes, men de overlevende kan derimod danne nye kontakter, hvorved et funktionstab delvis kan genoprettes. Hvert neuron er omgivet af 10 støtteceller, kaldet gliaceller. Disse giver mekanisk støtte, sørger for ilt og næringsstoffer fra blodkarrene, men ”renser” også neuronerne for affaldsstoffer, ved at transportere affaldsstofferne til blodet. Gliaceller og blodkar danner dermed en barriere for stoffer fra blodet til hjernen som f.eks. alkohol. Nervecellerne findes i mange størrelser og former efter deres placering og opgaver i hjernen. De har to slags udløbere: Aksonet og Dendritter. Aksonet er en enkelt lang nervetråd, som ved møde med andre nerveceller danner de før omtalte kontaktområder, disse er kaldet synapser. Dendritter er flere korte udløbere, hvorpå der sidder synapser.
HukommelseVed hukommelse forstår man i bredeste forstand evnen til bevidst/ubevidst at tilegne sig ny viden, rutiner, reaktionsmønstre og at opbevare sådanne erindringsspor til senere brug, altså huske dem og, så at sige, genbruge dem. Indlærer, husker og genkalder.
Umiddelbare hukommelse:Her fastholdes de informationer i bevidstheden, som skal bruges nu og her. Der er tale om et midlertidigt informationslager, der er nødvendigt for at kunne løse/lave sammensatte kognitive opgaver. Efter anvendelse slettes disse informationer eller føres til mere permanente lagre i langtidshukommelsen, sker sidstnævnte kaldes det indlæring. Denne sker ikke som en kopifunktion, men snarere en omkodning, og ved at styrke indlæring, kan øvelse og gentagelse anvendes.
Langtidshukommelsen:Denne er fællesbetegnelsen for en række mere eller mindre adskilte hukommelseslagre eller –systemer. Den er fællesbetegnelse for disse følgende tre hukommelser: Episodisk hukommelse – rummer individuelle , personlige oplevelser, som er karakteriseret ved tid og sted, og dermed indgår i vores selvbiografi/livshistorie. Demente kan have en oplevelse af, at det, der ligger langt tilbage i ungdomsårene, huskes langt bedre end hændelser, der er indtruffet i en senere episode af livet. Semantiske hukommelse – her opbevares de almene facts og viden om genstandes art, egenskaber og anvendelse. Både denne og den episodiske kan hentes frem i bevidstheden og formuleres sprogligt. Procedurale hukommelse – en tredje form er hukommelsen for færdigheder og vaner, som kommer ses i handlinger, der udføres ubevidst, og uden at man sprogligt kan gøre rede herfor.
Det er vigtigt at vide, at de forskellige hukommelsessystemer ikke er placeret i kasser rundt omkring i hjernen, men snarere baseret på hæmmede neuronnetværk i hjernen. Genkaldelse er en proces, som demente finder vanskelig, og er denne evne til dette beskadiget, kan den demente ikke finde frem til relevante informationer.
Hjernens struktur og funktion – ved normal aldring og demens.En del af forklaringen på demens, på nervecelleniveau er, at når en enkelt nervecelle ophører med at fungere, går det også ud over de mange andre nerveceller, som den har indflydelse på. Derved bliver de andre nerveceller mangelfuldt orienterede, måske desorienterede, og deres grundlag for beslutninger forringes. At en enkelt nervecelle kan tage beslutninger lyder måske forrykt, men det kan og gør den på grundlag af de mange impulser, som hele tiden modtages fra andre nerveceller, og ved en overvægt at fremmede impulser aktiveres den fra at meddele sig videre til andre nerveceller. Tager man et kig på hjernens funktion som en helhed, modtager den massevis af sanseinformationer fra omverdenen og fra sin egen krop. Disse skal bearbejdes, sorteres og vurderes, - nogle føres til vores bevidsthed, andre forarbejdes ubevidst. Hjernen må konstant tage stilling til om sanseinformationerne skal føre til en hurtig reaktion, eller om de skal undersøges yderligere.
Lad os nu følge, hvad der sker i et normalt nervesystem, når man med bare fødder på stranden, kommer til at træde på en spids genstand. Smerten og hvor den sidder, opfattes lige så lynhurtigt som foden fjernes. På samme tid justeres kroppens balance, fordi der kun er et ben at stå på, måske endda må armene og hovedet bevæges for at holde ligevægt, og derudover vil man samtidig give udtryk for smerten via et kraftudtryk eller et skrig. Dernæst bliver det smertende sted undersøgt, for at se om det er alvorligt, og årsagen til smerten skal opklares. Alle disse hændelser sker inden for ganske få sekunder, hvor mange områder i nervesystemet er blevet aktiveret, og handlinger lynhurtigt iværksat, - og deres mange kontakter i hjernens indviklede netværk. Sandsynligvis vil begivenheden blive husket, og brugt som erfaring: ”Det er sidste gang, jeg går med bare fødder på stranden”.
I en hjerne hvor der er få procent manglende nerveceller, som hvis man var dement, ville personen ikke kunne holde balancen, begivenheden huskes dårligt, og de der skulle forestille informationer forvandles måske til forvirring.
Normale aldersforandringer i hjernenNormale ældre må acceptere en let og langsom tiltagende svækkelse af deres intellektuelle evner og deres motoriske færdigheder. Motorikken vil også blive usikker, især gangen. Søvnmønstret ændres, initiativ og virketrang mindskes, og hertil kommer belastningen af eventuelle legemlige besværligheder med smerter, som afleder opmærksomheden og svækker koncentrationen. Hjernens vægt aftager fra de unge til de ældre år med ca. 10%, hjernebarken svinder lidt ind, og der vil være et tab af neuroner på også ca. 10%. Synsbarken er specielt i farezonen, da celletabet da kan være helt op til 50%, og her hjælper brille ofte ikke.
Forandringer i hjernen ved demensMan får et overblik over hjerneforandringerne ved demenssygdommene ved at tale om primær og sekundær demens. Primær demens begynder i nervecellerne, og kendetegnes ved at der opstår sygdom i nervecellerne, hvoraf mange forfalder og går til grunde, og ligeså ophører deres kontakter med andre nerveceller at fungere. Sekundær demens skyldes sygdomme uden for hjernens nerveceller, hvis funktion svækkes uvæsentligt af andre sygdomme i eller uden for hjernen. De fleste af disse sygdomme opstår mere eller mindre akut.
DemenssygdommeAlzheimers sygdomI daglig tale bruges udtrykket demens ofte med samme betydning som Alzheimers sygdom, som er den hyppigste form for demens. 50-70% af de patienter over 60 år som får stillet diagnosen ved undersøgelse på en demensklinik, lider af Alzheimers sygdom. Diagnose - Alzheimers sygdom er karakteriseret ved nogle egenartede mikroskopiske hjerneforandringer, og en sikker diagnose kan kun gives i helt særlige tilfælde. Dette sker ved at man tager en vævsprøve fra hjernen. Derfor stilles diagnosen normalt på baggrund af patientens symptomer, udviklingsforløb og udelukkelse af andre årsager til demensen. Forekomst – I Europa er knap 1% af personer i 60-65 års alderen demente, og for hvert femårsinterval fordobles antallet, således at 30% af 85-årige lider af en demenssygdom. I Danmark lider 50000 mennesker af Alzheimers, og hvert år kommer der ca. 8000 nye tilfælde. I ulandene er antallet af demensramte lavt, da gennemsnitslevealderen er for lav til at kunne blive ramt demensen. Risikofaktorer og arvelighed – Alder er den vigtigste risikofaktor for at få Alzheimers. Årsagen til hvilke forandringer i hjernen der gør den mere udsat for demenssygdommene med alderen er ukendt. Det vides dog, at hvis hjernen udsættes for en skadelig påvirkning f.eks. forgiftning, manglende vitamin- eller ilttilførsel, reagerer hjernen ved at prøve at mindske skaderne og genopbygge nervecellernes funktion, men hjernens evne til at reparere sig selv formindskes med alderen. Kvinders risiko for at få Alzheimers sygdommen er større end mænds. Årsagen til dette er ukendt, men det ville være naturligt at søge årsagen i kønshormonerne. Arvelig demens er sjælden! Ved Alzheimers sygdom, som er den almindeligste demenssygdom, regner man med, at under 5% af tilfældene skyldes genetiske forhold. Også Familiær Alzheimers sygdom er meget sjælden. Den udgør 2-3% af alle tilfælde. Denne begynder ofte før 60-års-alderen, men symptomerne er de samme, som ved den ikke-familiære sygdom. Familiær Alzheimers skyldes ændringer i tre kendte arveanlæg. En person med anlægget for sygdommen, og som senere af den grund vil få den, vil kunne give anlægget videre til deres børn. Dvs. at anlægget overføres fra generation til generation uden overspring mellem generationerne. Uanset om det er moderen eller faderen, der er syg, kan både døtre og sønner arve anlægget. Derimod kan en person som ikke har arvet anlægget aldrig få sygdommen, og således heller ikke give det videre til sine børn. Få at for undersøgt om man har dette anlæg, får man foretaget en blodprøve, - med et næsten 100% sikkert resultat. Ved denne undersøgelse kan der faktisk opstå en problematik. Børn under 18 år bliver ikke undersøgt, da man skal være myndig for selv at træffe beslutningen om en eventuel undersøgelse. Spørgsmålene er så bare: Hvad er konsekvensen ved at blive testet? Vil man kunne leve med viden om, at man vil udvikle Alzheimers sygdom, og at ens børn kan have arvet det anlæg, man nu ved, man selv har? Hvis det er ens farmor, der er syg og ens far ikke har symptomer, vil et resultat, der viser, at man har anlægget, betyde, at ens far også har det og derfor også bliver syg. Ønsker han at vide det? Hvordan vil det opleves, hvis resultatet viser, at man ikke har anlægget, mens resultatet hos ens søskende viser, at de har anlægget? Denne stillingtagen er utrolig svær, og kræver megen moden overvejelse. Hvor i hjernen? - De to karakteristiske forandringer i hjernen ved Alzheimers kan kun ses i et mikroskop, og kaldes plakker og neurofilbriltotter – som også ganske kort er nævnt tidligere. Alzheimers sygdom begynder almindeligvis dybt i tindingelappen og områderne omkring denne lille opbygning, som har betydning for indlæring og hukommelse. Senere spredes sygdommen til andre dele af tindingelappen og isselappen. Symptomer – Sygdommen er snigende og symptomerne opstår langsomt. De første symptomer ligner til en forveksling en almindelig alderssvækkelse, og sygdommen er derfor i starten svær at få øje på. Herunder er symptomerne på Alzheimers listet: Hukommelsessvækkelse – dette er hovedsymptomet i Alzheimers sygdom. Den optræder i form af glemsomhed –tendens til at forlægge ting, glemme aftaler og besvær med at komme på ord eller navne. Evnen til at opretholde opmærksomhed til én fejler for så vidt intet, men når opmærksomheden skal deles i to eller flere opstår problemet. En dement kan f.eks. ikke både koncentrere sig om at køre i bil og samtidig føre en samtale med en passager, se en film imens en anden snakker i telefon o.l. Orienteringsvanskeligheder – Betyder at der er problemer med at orientere sig i omgivelserne. Den demente kan eksempelvis være i tvivl, om hvilken vej den skal for at komme til et sted, hvor den har været mange gange før. Nogle er ikke i stand til at finde rundt i deres eget kvarter, nogle kan sågar ikke finde rundt i deres eget hjem. Forklaringen på dette kan være at pga. den svækkede hukommelse, er den demente ude af stand til at fremkalde indre billeder af stederne og deres placering i forhold til hinanden. Rumlige forstyrrelser – dette symptom omfatter, at der bliver problemer når afstande, retninger og størrelser skal bedømmes, og når en ting i rummet skal vurderes. Enkelte ting, som normalt forekommer som en ganske simpel ting, bliver pludselig en kæmpe problemstilling, f.eks. at samle en reol, pakke bilen, lægge varer i køleskabet, håndarbejde, borddækning eller løsning af et puslespil. Patienten bliver altså gradvis mere usikker på rumlige bedømmelser. For nogle patienter kan problemet blive så omfattende, at de ikke kan finde ud af selv at tage tøj på, da de ikke ved hvilke huller, der er til arme og ben m.m. Sprogforstyrrelser – Her er der i begyndelsen af sygdommen en smule problemer med at komme i tanke om navne på personer og ting. Som sygdommen tiltager forsvinder sproget og evnen til at bruge og forstå sproget også. De demente bruger kun få navneord og bruger ikke sætninger. Personer som omgås de demente må også gøre sit ordforråd kortfattet, så der med garanti er forståelse ved den demente eller i det mindste ikke misforståelse, da dette kan føre til forvirring og oprevethed hos den demente. Initiativløshed – Personer med Alzheimers bliver ofte passive og initiativløse. De følger gerne med og svarer på spørgsmål ved andres initiativer, men er selv ”tomme”. Patienten kan pga. sygdommen ikke få ideer, og dette kan især for de pårørende virke som en belastning, hele tiden at skulle være den handlekraftige. Manglende indsigt – Dette symptom omfatter at en patient, demenslidende, ikke selv forstår omfanget af egne vanskeligheder. Ofte ses det som en form for fortrængning, at patienten ikke vil se det i øjnene, eller også er patienten ikke i stand til at forstå det pga. sygdommen. Svigtende sygdomsindsigt kan forekomme allerede i de helt tidlige faser af sygdommen, men er hyppigere jo mere fremskreden demensen er. Enkelte patienter har slet ingen fornemmelse af sygdommen, og kan ved mindste antydning til at de skulle fejle noget gøre dem meget vrede. Psykiske forstyrrelser – 75% af patienterne oplever ikke kun intellektuelle ændringer/svækkelser, men også følelsesmæssige. Ofte er det frygt og nervøsitet for noget nyt/ukendt, derfor har en patient det bedst i daglige faste rutiner, og igen kan der opstå uro og forvirring ved nogen form for ændring. Depression – depression forekommer hyppigt hos patienter, specielt hos dem med god sygdomsindsigt. Disse kan blive modløse, triste og selvbebrejdende, og dette kan være til besvær for omgivelserne. Andre kan blive mere irritable og kan få voldsomme raseriudbrud. Det er særdeles vigtigt at depression erkendes, da symptomer i høj grad kan forværre demensen. Depressionen kan opstå i faser af forløbet, og omkring 40% udvikler i sygdomsforløbet depression. Vrangforestillinger – Problemer med at huske hvor man har lagt sine ting, hvor mange penge man har brugt, eller hvad man har foræret væk, kan forståeligt nok blive udgangspunkt for usikkerhed og mistænksomhed. Derfor sker det ofte, at den demente får en forestilling om, at være blevet berøvet. Det kan ofte være vanskeligt for omgivelserne at finde frem til sandheden, og få forklaret patienten den rette sammenhæng. Hallucinationer – betyder at se, høre, lugte, smage eller røre noget som ikke er der i virkeligheden, og dette optræder hos en tredjedel af Alzheimers patienter og oftest i de sidste sygdomsfaser. Dette kan skabe angst m.m. for den demente, og det er derfor vigtigt at få det behandlet så hurtigt som muligt. Svigtende overblik og dømmekraft – problemer med at planlægge og strukturere større sammenkomster, ferier eller beslutninger vedrørende økonomi. Den syge vil her opleve at have flere bolde i luften på samme tid er umuligt, og må tage en ting ad gangen. Skal på ovenstående stå uddybende forklaringer Forløb – Sygdomsforløbet ved Alzheimers sygdom strækker sig typisk over en periode på 6-10 år, fra diagnosen stilles til ofret dør.
Vaskulær demensSygdom i hjernens blodkar (vaskulær demens) er den næsthyppigste årsag. Blodkar sygdommen kan konstateres ved enten en hjernescanning, eller ved at patienten har andre følger efter en blodprop som f.eks. lammelse i arme og ben. Endelig skal sygdommen også udvikle sig skubvis, således at den intellektuelle svækkelse nogenlunde samme tid som blodproppen, og demensen bliver mere og mere udtalt efter hver ny blodprop. Forekomst – Vaskulær demens forekommer ikke så hyppigt som Alzheimers sygdom. Blandt personer i 60- til 70-års-alderen er det under 0,5%, der lider af netop denne sygdom. Blandt 85-90-årige har omkring 3% den vaskulære demens. I Danmark lider ca. 15000-20000 personer af demens som følge af blodkarsygdom. Risikofaktorer og arvelighed – Forhøjet blodtryk, hjernekransåresygdom og sukkersyge kan være med til at øge risikoen for at udvikle vaskulær demens. Selve sygdommen er ikke arvelig, men derimod kan flere af risikofaktorerne være arvelige. Årsag – Den vaskulære demens dækker over et forholdsvis bredt spektrum af flere slags sygdomme. De fleste kan forklares ved en særlig form for hjerterytmeforstyrrelser. Disse kan have en utilstrækkelig sammentrækning af hjertets forkamre, hvorved der dannes små blodpropper. Hvis en af disse blodpropper så overføres til et af hjernens større blodkar, bliver dette berøvet sin blodforsyning og går til grunde. Er skaden derved tilstrækkelig stor, kan det medføre demens. Hvor i hjernen? – Vaskulær demens kan ramme alle blodkar i hjernen, men i midten af hjernen, hvor der er forsynet med trådfine og lange blodkar, er der særlig stor sårbarhed over for f.eks. forhøjet blodtryk. Symptomer – Den intellektuelle svækkelse finder selvfølgelig sted, dog slet ikke i nær så høj grad som ved de primære demenssygdomme. Ofte vil denne også være ledsaget af neurologiske symptomer i form af lammelser eller føleforstyrrelser. Her kan også mundvigene komme til at hænge lidt.
Lewy body-demensDiagnose – for at kunne stille denne diagnose, skal der udover demens forekomme mindst to andre symptomer. Disse kan enten være eller store svingninger i opmærksomhedsniveauet, synshallucinationer eller, at patienten bevægelser bliver langsomme og stive. Bevægelsesforstyrrelserne skal være opstået nogenlunde samme tid med demenstilstanden, og demenssymptomerne skal være fremskridende. Forekomst – Lewy body-demens er først de i seneste år blevet opfattet, som en selvstændig sygdom, og derfor er forekomsten også svær at sætte tal på. Dog ved man at ved 10-20% af de hjerner, man har fået lov at undersøge yderligere efter døden, har særlige aflejringer i nerveceller i hjernen, som altså er tegn på sygdommen. Da dette jo ikke er hele befolkningen, må tallet antages at være noget lavere. Risikofaktorer og arvelighed – Lewy body-demens forekommer stort set kun hos ældre over 60 år. Denne sygdom ses hyppigst hos mænd end kvinder. Kun i meget sjældne tilfælde er der fundet familier med arvelig Lewy body-demens. Årsag – Der sker en ophobning af et ukendt stof i nervecellerne, dybt nede i et område af hjernen, nede i hjernestammen, som er med til at koordinere vores bevægelser. Derudover findes de også i de områder, som varetager intellektuelle funktioner. I Lewy body-demens ses en blanding af både selve Lewy body-demensen og Parkinsons sygdom, da der i Lewy body-demens er nogle af de samme bevægelsesforstyrrelser som i Parkinsons sygdom. Hvor i hjernen? - Lewy body-demens rammer både dybt i hjernen, hvor vores bevægelser reguleres, og i selve storhjernens områder, hvor de forskellige intellektuelle domæner (funktioner) reguleres fra. Grunden, til hvorfor det rammer netop disse steder, er stadig ukendt. Symptomer – Der er mange overlappende symptomer mellem Lewy body-demens og Alzheimers. Særligt i et mere fremskredent sygdomsforløb ligner symptomerne til en forveksling hinanden, men da de behandles ens, har diagnosen ikke den store betydning. Forløb – Lewy body-demens udvikler sig ofte hurtigere end Alzheimers, og det gennemsnitlige sygdomsforløb er på ca. 6 år.
Frontotemporal demens (pandelapsdemens)Diagnose – pandelapsdemens forekommer hos tidligere raske mennesker, der gradvis og tilsyneladende uden grund gennemgår skarpe personligheds- og adfærdsændringer. Man kan for at støtte diagnosen foretage hjernescanning og neuropsykologiske tests. Disse tests vil da vise tegn på sygdom i pandelappen. Risikofaktorer og arvelighed – Her spiller arveligheden en væsentlig større rolle end ved de primære demenssygdomme, idet der inden for omkring en tredjedel af patienter med pandelapsdemens kan fastslås demenssygdom inden for den nærmeste familie. Det kan altså i nogle tilfælde forholde sig sådan, at både børnene og de voksne har sygdommen, hvis der direkte er fejl på et bestemt kromosom. Årsag – Egentligt er der ikke kun tale om en enkelt, men flere sygdomme, der med hver deres særlige mikroskopiske billede, som fællestræk begynder fortil i hjernen, og påvirker et protein kaldet tau, og fremkalder sammenbrud i nervecellernes indre miljø. Symptomer – De første symptomer ved pandelapsdemens er typisk ændringer i adfærd og interesser. Det næste vil være manglende hensyn til andre, hukommelsesproblemer og manglende indsigt. I få patienters tilfælde, som har en lidt anden form for pandelapsdemens, oplever svækkelse af sprogfunktionen. Forløb – dette er som ved andre demenssygdomme lidt svært at give præcis forklaring på, da der fra sygdom til sygdom og fra person til person er stor variation. Derfor er der ikke netop ved denne sygdom en direkte afklaring på hvor langt forløbet er, da det kan ligge og flyde mellem 3-15 år.
Blandet Alzheimers sygdom og vaskulær demens Denne sygdom taler stort set for sig selv. Altså en blanding af Alzheimers og vaskulær demens.
Neuropsykologiske forstyrrelser ved demensMentale funktioner omfatter tankevirksomhed, vilje og følelser. Disse svækkes og medfører ændring af adfærd og personlighed ved adskillige hjernesygdomme, herunder også demenssygdommene. Ved sådanne hjernesygdomme som demens, svækkes også intellektuel, praktisk og social funktionsevne. Før videre at kan snakke ændringer og forstyrrelser ved demens, er det vigtigt først at definere nogle hyppigt anvendte begreber Adfærden er det, der kan observeres, altså sproglige udtryk, motorik, handlinger, mimik m.m. Adfærden ændres, når man er træt, uopmærksom, glemsom eller trist, - og når man evt. bliver dement. Personligheden er en abstraktion, der indeholder ens typiske adfærd og reaktionsmønstre over en bredt afskygning af situationer.
Ved demens forekommer altså personlighedsændringer og for så vidt også adfærdsændringer såsom, et initiativrigt og kreativt menneske bliver passiv og ideforladt, eller et roligt og afbalanceret menneske bliver opfarende og irritabel. Det er en følge af forstyrrelser i de hjerneprocesser, der har med tænkning, følelses- og viljesliv. Det er dog klart at forskellige demenssygdomme svækker forskellige neuropsykologiske funktioner.
De kognitive funktioner er erkendelse, tænkning og anvendelse af viden. Disse kognitive funktioner rammes typisk ved demens: - Hukommelse - Eksekutive funktioner (styrefunktion for planlægning og kontrol) - Opmærksomhed - Sprog - Visuelle og rumlige funktioner - Stedsans og orienteringsevne - Tænkning og problemløsning - Indsigt og sygdomserkendelse
Som resultat af sygdommens fremtræden vil flere og flere kognitive domæner blive inddraget.
Undersøgelse for demensDemens er ikke en sygdom i sig selv, men en betegnelse for en svækkelse af hjernens intellektuelle funktion. Den kan ikke helbredes, men man kan ofte tilbyde behandling med lægemidler og sørge for sociale og støttende forberedelser. Når demenstilstanden er vakt, er det vigtigt at få afklaret følgende: - Er der virkelig tale om en svækkelse af hjernens intellektuelle funktioner? - Hvis ja: hvad er årsagen? - Hvilke muligheder er for behandling. For at få svar på disse spørgsmål vil ens egen praktiserende læge foretage en række undersøgelser, som i lægesprog kaldes en udredning.
Ved den første 1. konsultation, den indledende samtale (Identifikation) sker følgende Den praktiserende læge har en samtale med den syge, og evt. den tættest pårørende, ofte ægtefælle eller barn. Man snakker om - almene ting - somatiske (legemlige) klager/eventuelle smerter - træthed - svimmelhed - melankoli (evig ”sørgmodighed”) - søvnforstyrrelser
Ved 2. konsultation hos den praktiserende læge (Udredning) Lægen skal være opmærksom på følgende emner: - Er hukommelses problemer? - Er der ”head-turning sign”? - Er patienten diffus i sine oplysninger? - Bagatelliserer patienten sine symptomer? - Kommer patienten ikke på eget initiativ? - Er der ordmobiliseringsbesvær? Derudover foretages der: - Blodprøver - Fysisk undersøgelse - Elektrokardiogram (måling af hjerterytme m.m.) - Prøver/tests (opgaver), der går rede for evne til at huske, koncentrere sig. Her er nogle lette og nogle svære.
Patienten bliver i sidstnævnte undersøgelse, spurgt om disse ting: Hvilket årstal?Hvilken årstid?Hvilken dato? Hvilken dag? Hvilken måned? Hvilket land? Hvilket amt? Hvilken by? Hvilken adresse bor du på?
Den praktiserende læge remser derefter 3 genstande op, som patienten bedes gentage og huske på, da patienten senere vil blive bedt om at opremse dem igen. Herefter bliver patienten bedt om trække 7 fra 100, og derefter 7 fra det tal, patienten kommer frem til. Lægen peger på genstande, som patienten skal navngive. Patienten skal gentage sætningen: ”Ingen over under eller ved siden af”. Lægen giver derefter en besked til patienten om, at denne nu skal tage et stykke papir med højre hånd, folde det med begge hænder en gang på midten og lægge det i skødet. Lægen holder et stykke papir op for patienten, hvorpå der står: Luk øjnene. Dette skal patienten læse, og herefter gøre. Dernæst bedes patienten skrive en hvilken som helst sætning. Til sidst bedes patienten tegne en tegning efter, som denne får udleveret.
Denne test kaldes MMSE (Mini Mental State Examination) Grunden til denne test, er for at finde ud af om der er fejlkilder, som: - Apopleksi (slagtilfælde) - Tumorer - Psykiske sygdomme
Derudover kan der foretages en Urskivetest (Kloktest) Her bliver patienten bedt om at tegne en urskive, putte tal derpå og derefter tegne viserne til at stå på 11.10. Denne test giver mulighed for at vurdere tegn på rum og retningsforstyrrelser f.eks. neglet efter apopleksi. Den kan dertil også give gode oplysninger om intellektuel funktion.
De 4 vigtigste differentialdiagnoser, indenfor demens: Depression, den hyppigste og vanskeligste differentialdiagnose. Symptomer på depression: - Nedtrykthed - Nedsat lyst eller interesse - Nedsat energi - Øget træthed - Nedsat selvtillid eller selvfølelse - Selvbebrejdelse - Tanker om død eller selvmord - Koncentrationsbesvær - Søvnforstyrrelser - Nedsat appetit/ vægtændring
Delir, undersøgelse ved delir: Patienten kan ikke fastholde opmærksomheden, der er tegn på desorientering i tid, sted og egne data. Patienten har hallucinationer og vrangforestillinger. Symptomerne har kortere varighed.
Droger/lægemidler, og påvirkninger af disse.
Druk50-70% af alkoholikere har lettere intellektuel reduktion, og 10% af alkoholmisbrugere har egen demenstilstand. Så druk/alkoholisme er en øget risikofaktor for at udvikle demens, og en forholdsvis ofte stillet diagnose.
Før den 3. konsultation, skal den praktiserende læge undersøge følgende punkter: - er der objektiv hukommelsessvækkelse? - er der forværring af kognitive funktioner? - er der konfusion? - er der svækkelse af den emotionelle kontrol, motivation eller sociale adfærd? - har tilstanden varet mere end 6 måneder?
Ved denne samtale er der tre mulige konklusioner: 3 mulige konklusioner: - demens kan udelukkes med rimelig sikkerhed - måske demens (nyvurdering eller yderligere vurdering) - demens er overvejende sandsynlig
Ved selve 3. konsultation (Afklaring) sker dette: Lægen handler ud fra de 3 ovenstående konklusioner. Lægen kan henvise til, hvad enten denne finder den bedste løsning eller henviser til en neuropsykolog, som kan give sin vurdering, - hvis den praktiserende læge selv er i tvivl. Neuropsykologens vurdering kan være med til at give information om stærke og svage sider af de intellektuelle funktioner, hjælp til diagnose ved let demens og præmorbide intellektuelle evner, anbefalinger til behandling og håndtering af adfærdsmæssig problemer, og til sidst en vurdering af behandlingens effekt og sygdommens progression.
Scanning af hjernenVed scanning af hjernen aftegner man hjernens struktur, altså hvordan den ser ud. Dette gøres ved at optage snitbilleder af hjernen, enten ved hjælp af computer røntgenundersøgelse, CT-scanning, som er en standardundersøgelse ved demensudredning, MR-scanning, som er en kombineret anvendelse af magnetfelter og radiobølger, og endelig SPECT- og PET-scanning, som er en undersøgelse hvor man aftegner hvordan hjernen fungerer. De tre sidstnævnte udføres kun sjældent, da der til alle bruges meget specielt og dyrt udstyr. Ved sådanne scanninger af hjernen kan nogle sygdomme udelukkes, og de støtter mistanke om en bestemt demenssygdom, men kan aldrig give en fuld diagnose uden lægens omhyggelige vurdering af patientens sygehistorie og symptomer.
Lægemidler mod demensLægemidler mod Alzheimers sygdom i let og moderat demens: Arizept, Reminyl og Exelon. Lægemiddel mod Alzheimers i moderat svær og svær demens: Ebixa. Alle disse har en virkning på kommunikationen mellem de nerveceller i hjernen, der spiller en særlig rolle for hukommelsen og andre kognitive funktioner.
At mestre demensDemens kan inddeles groft i 3 kategorier: Let, moderat og svær, men overgangene mellem disse er glidende. Ved let demens glemmer den syge ting og aftaler, tidsfornemmelsen forsvinder, og ofte opstår der uro, angst og depression. Ved moderat demens har symptomerne yderligere udviklet sig. Der er øget forringelse af hukommelsen, svigtende stedsans, udpræget dårligere tidsfornemmelse, usikkerhed omkring familiemedlemmer, hvem er hvem? Begivenheder kan ikke længere sættes i de rette sammenhænge, langtidshukommelsen bliver væsentligt dårligere, og der kan ske personlighedsændringer. Den demente kan også gå hen og udvikle et afhængighedsforhold, især til ægtefællen i takt med at sygdommen forværres. Ved svær demens er alle symptomer blevet yderligere forstærket. Her vil man nu kunne observere passivitet , stor uro, træthed, manglende interesse for omgivelserne, og plejebehovet er nu i høj grad forstærket, da den syge har brug for støtte til stort set alt. DiagnoseNar diagnosen demens stilles er det ofte, især for de pårørende og for det meste også den syge, en lettelse at få forklaring, på de mange ændringer i det forgangne forløb. Men det tager tid at tilpasse sig en ny livssituation, så man gradvis kan forholde sig til en svær sandhed. Det hænder dog også at når den syge, for stillet sin diagnose, at denne mister al livsmod, blive opgivende og opleve en følelse af meningsløshed, er det for det første et spørgsmål om selverkendelse, selvværd og gåpåmod for den syge, men de pårørende kan også være til stor hjælp, med f.eks. at få den syge til at se livskvaliteter/værdiger, og glæden ved stadig at have sit liv, og hjælpe den syge til at komme på benene, og give denne lidt fightervilje. Sorg og kriseDen normale sorgproces følger ofte et bestemt mønster fra chok til reaktionsfase. Gradvis vil man imidlertid vænne sig til tanken og begynde at forholde sig mere aktivt til sygdommen. Under denne proces kan der som reaktion fremkomme voldsomme følelser, som skal bearbejdes. Der er her tale om både de pårørende og den syge, som reagerer med sorg og krisereaktioner. Dette er i demenssygdomme et karakteristisk forløb, hvor de komplicerede følelser vender tilbage med mellemrum. Hos især de pårørende ses de følelsesmæssige reaktioner forekomme hver gang der i den syges forløb sker ændringer i adfærd og funktioner. Rolleskift og gensidige forventningerSom dement bliver man, som tidligere nævnt, afhængig af andres hjælp, og der bliver ændret på rolle fordelingen mellem ægtefællerne, og mellem børn og forældre. Personer omkring om den syge overtager med tiden en større og større omsorgsrolle. Tilpasningen, henholdsvis mellem ægtefæller, er når sygdommen rammer så at sige spildt, da der ikke længere er mulighed for nogen fordeling af noget som helst, alt pålægges den pårørende, omsorg, ansvarlighed m.m. I et ægteskab, hvor ægtefællerne har haft et åbent forhold, og har kunne snakke om alt, vil ægtefællen til den demente opleve et tab af altid åben dialog. Dette kan især i et sådant tilfælde være utrolig hårdt. Den pårørende vil miste egne behov, og kun have tid og overskud til at tænke på den demente. Alle mennesker har brug for kærlighed, gensidig omsorg, intimitet, nærhed, seksualitet m.m., og disse vil altså som sagt ikke kunne opfyldes for en pårørende af en dement. Af samme grund søger mange pårørende til en dement ægtefælle i en støttegruppe eller lignende. I et sådant ægteskab hvor også der er lagt stor vægt på fællesskab, er det ufatteligt vigtigt, at den pårørende ikke ved den store omvæltning, og måske tabet af fællesskab, når partneren bliver dement, ikke trækker sig. Det er i et demenssygdomsforløb ekstremt vigtigt at bevare båndene. Dog skal en pårørende til en demenssyg også bekræftes i at det er ok, og faktisk nødvendigt at denne lever eget liv ved siden af. Gør den pårørende ikke det, risikerer det egen ”død”, ment på den måde, en total nedkørsel af egen livskraft, og når den syges død indtræder, vil der ikke længere være noget mod på livet, og vilje til at fortsætte hos den pårørende. Det kan være utrolig svært at finde balancen mellem at være der for den pårørende, og at være der for meget. Det gælder først og fremmest om at finde sin egen rolle og at sige fra!
MestringDet hele handler om at leve livet på trods af en forandret hverdag. Det handler om en opretholdelse af livskvalitet, hjælpe hinanden, således at både den pårørende og den syge, kan opretholde dette. Vi har talt med hjemmehjælper og demens uddannet, Hanne Christensen og Jane Christensen, social- og neuropædagog, og begge sagde om vedligeholdelse af livskvalitet således: Det handler om at behandle den demente med respekt, ærlighed og forståelse. Signalere for den syge at man er i den tryghedsfase, den syge har brug for. Musik og dans er specielt også en kanon god måde, at højne livskvalitet på. Lade de syge gøre og deltage i (eller i hvert fald give dem en følelse af deltagelse) kendte aktiviteter, som f.eks. madlavning, bankospil osv. Sørge for at aktivere dem og frem for alt rose dem. Disse bitte små ting kan være med til at vende hele deres verden rundt. Jane, som kun kan tale ud fra udviklingshæmmede med demens, siger at humor og ironi, her er droppet, men helt små børnelege, som f.eks. at lugte til deres strømper ved afklædning af tøj, og sige ”Puuha de er sure!”, kan få sådanne syge til at dø af grin. Hanne, som taler ud fra normale med demens, siger derimod at humor også er en uhyre vigtig måde, at højne livskvaliteten på, men her er det også humor på et lavt plan, dog ikke så lavt som ved en udviklingshæmmet. Hanne bruger udtrykket: Lad dog ”barnet”! KommunikationVed kommunikation og konversation med en dement er det vigtigt ikke at bruge fremmedord, abstrakte udtryk og dialekter, da disse er meget svære at forstå. Man skal derimod kommunikere udfra følgende forudsætninger: - Bevar en positiv indstilling til samtalen - Inddrag den demente i samtalen, støt med ord og sætninger - Tal aldrig nedladende, og ignorer ikke den demente - Vær opmærksom på svækket syn og hørelse - Afpas sproget, brug ikke metaforer (omskrivninger) - Bevar et ensartet toneleje. Kropssprog, tonefald, øjenkontakt, tegnsprog, ansigtsudtryk og fysisk kontakt, er også en måde at kommunikere på, dette kaldes nonverbalt sprog. Demente er ofte bedre til at forstå denne kommunikation, frem for det verbale, det er dog yderst vigtigt at følge følgende forudsætninger: - Bevar øjenkontakt - Vær ikke truende i kropssproget - Respekter behovet for afstand. Overholdes disse ikke, kan der opstå misforståelse, uro og aggressivitet hos den syge.
Pårørende om demens.Man siger, at demens er de pårørendes sygdom, hvilket de fleste pårørende er helt enige i. Hvis en person bliver dement, mener nogle, at det er hårdere for de pårørende end for den demente selv. Mange pårørende fortæller, at den værste tid er i starten af sygdommen, dels fordi den demente selv er klar over, at der er noget galt, og dels fordi man som pårørende skal lære at leve med en så anderledes hverdag. Når en sygdom ikke umiddelbart kan ses, kan det gøre det vanskeligere for andre at forstå, at vedkommende er syg. Den demente kan virke rask og frisk, og derfor tror andre ikke, at der er noget galt. Derfor kan det også virke sårende på ægtefællen, at personer nærmest ikke tror på at en ægtefælle ved, hvornår den demente skal have hjælp til noget, f.eks. at fuldføre en sætning el.lign., ofte kan udefrakommende personer blande sig med ”lad ham da selv”. Ikke at de gør det af ond vilje, men måske er det usikkerheden og uvidenheden, der gør det. Som ægtefælle til en dement er det frygteligt at se sin mand eller kone forandre sig så meget, og blive så hjælpeløs. Mange går rundt med et lille håb om: ”At det hele nok skal blive godt igen” og prøver igen og igen – ”Han må da selv kunne tage tøj på, og han må da selv kunne finde ud af at vaske sig, det plejer han jo, det er da simpelt”. Men når nu den demente ikke kan huske, hvordan man tager tøj på, og ikke kan huske, hvordan man vasker sig, så er det svært! Som også tidligere nævnt, så er de ting som plejer at være simple for den demente, kan de lige pludselig ikke huske, hvordan man gør. Derfor er det meget svært at forstå at den person, som man før har kendt og elsket, lige pludselig forandrer sig til en der, ikke engang kan de mest almindelige ting eller kende sin familie. Det er utrolig hårdt at være gift med en dement. I starten af sygdommen er det uvisheden om sygdommen, og hvordan den udvikler sig, og senere hen kan den demente kræve meget pasning både fysisk og psykisk. De skal passes og holdes øje med døgnet rundt, der er ikke noget der hedder pause. Man får efterhånden brug for aflastning, og det er svært at fortælle til omgivelserne, at man ikke længere kan passe sin egen mand eller kone. Den demente kan komme i aflastning på et plejehjem nogle timer om dagen, der kan komme hjemmehjælpere hjem til den demente, som kan lave ting med dem, bage, gå ture, handle osv. og samtidig aflaste ægtefællen. De fleste pårørende bliver på et tidspunkt nødt til at vælge, om de vil havde den demente på plejehjem, når de ikke kan klare at have dem hjemme mere. Nogle pårørende har sammen med den demente aftalt, hvad der skal ske, når han/hun bliver så syg, at vedkommende har brug for så meget pasning, at det ikke kan lade sig gøre at bo hjemme mere. Det er en svær beslutning, men det er som regel det bedste for begge parter. Familiemedlemmer til den demente, fortæller også at vennerne langsomt falder fra. Når man har aflagt et eller måske to besøg på plejehjemmet, har man ”gjort sin pligt”. Det kan være svært for dem at acceptere at livet engang imellem gør ondt, og vælger derfor bare at springe fra, hvor de kan. Usikkerheden er også en af de ting, der spiller ind. Folk ved ikke hvordan de skal opføre sig, og hvordan de skal snakke med den demente. Hvis den demente har børn, bliver de selvfølgelig også meget hårdt ramt. Og det virker meget underligt for dem, at vide og kunne mere end sin egen mor eller far.
Behandling af demensHvordan oplever den demente forandringerne?Hvad sker der når et menneske mister f.eks. orienteringsevnen, dømmekraft, kontaktevnen, koncentration eller der opstår brister, som går udover hukommelsen, den sproglige formåen osv.? Kan vi udenforstående vide hvordan den demente oplever sine tab? Nej, det kan vi ikke, den eneste der ved det er den demente selv, men den demente har ofte svært ved at beskrive sine oplevelser, og mange skjuler problemerne, både for sig selv og for andre. Nogle, men få demente, har været i stand til at beskrive deres oplevelser. Vi vil her komme med nogle eksempler både fra den demente selv og fra pårørende på oplevelser omkring det at være dement.
Udsagn fra demente: · De føler sig syge i hovedet · De virker normale, men kan ikke få dagligdagen til at fungere · Kan ikke finde ud af helt normale ting som de plejer at kunne. F.eks. at lave morgenmad · Kan ikke finde de ting de leder efter · Må hele tiden kontrollere hvad de lige har lavet · Svært ved at finde ordene. Især når de taler med fremmede og flere mennesker på en gang · De føler nedtrykthed og skærpet følsomhed · Har svært ved at skrive · De har svært ved at regne. Ved ikke om de får det rette beløb tilbage, når de handler · Kan ikke kende finde ud af ugedage · Føler sig usikre, ængstelige, deprimerede og værdiløs · Mister balancen · Kan ikke kende omgivelser · Kan ikke genkende personer · Lader ikke nogen personer komme for tæt på
Udsagn fra pårørende: · Føler at sygdommen skiller den demente og ægtefællen ad · Bliver vred og frustreret over at den demente ikke kan finde ud af noget · Synes at de mister fornuften og tålmodigheden · Synes at leve i et helvede. Alt hvad der før syntes godt og lyst er nu blevet det modsatte · Bebrejder sig selv sin blindhed under de første sygdomsår · Rådvildhed/usikkerhed · Fornægtelse, skamfølelse, angst · Bekymring nedtrykthed, skærpet følsomhed · Sorg, afsagn, skuffelse · Vrede, irritation, raseri · Skyldfølelse og samvittighedsnag · Ambivalens, modstridende følelser · Vedvarende uro, bekymring for fremtiden
En demenssygdom, påvirker ikke kun den demente selv, men i høj grad også resten af familien og andre pårørende. Der kan finde mange dramatiske forandringer sted. F.eks.: · Gensidigheden i relationerne går tabt · Rollerne i familien forandres ofte på en gennemgribende måde · Der kan opstå konflikter i familien pga. de nye krav der stilles · Familien bliver mere isoleret, de selskabelige aktiviteter aftager, telefonen forstummer osv. · Den intime/seksuelle relation mellem ægtefællerne ændrer sig · Bindingen kan opleves ekstremt tyngende for den samlevende part · Stadig flere praktiske opgaver i hjemmet og alle beslutninger tilfalder efterhånden familien. Der er en tendens til at sammenligne ældre mennesker. Man slår dem sammen til at være under en fælles kategori og generaliserer dem, og er det gamle menneske dement, træder tendensen endnu tydelige frem. ”Det er jo typisk for en dement”. Med sådan en bemærkning slipper man for at anstrenge sig for at forstå, hvorfor netop den person opfører sig på den måde på det tidspunkt.
Opmærksomheden, koncentrationen og tænkeevnen svigterDemens er en sygdom der påvirker tænkeevnen. Det begynder at blive sværere at huske, og man får sværere ved at drage konklusioner og tænke i nye baner.
Et problem hos den demenslidende er, at han/hun kun kan koncentrere sig kort tid af gangen, hvorefter vedkommende bliver forvirret og uopmærksom. Mens den demente kan koncentrere sig, ser han/hun ud til ar fungere godt og virker helt normal. Det kan derfor være svært for omgivelserne at se, hvor store problemer han/hun har. Mange ting i hverdagen vanskeliggøres af dårlig koncentration. Den demente påbegynder mange ting, og lader dem ligge uden at gøre dem færdige fordi vedkommende bliver distraheret og begynder på noget nyt midt i det, han/hun var i gang med. Han/hun kan ikke koncentrere sig om mere end en ting eller en person ad gangen og taber derfor tit tråden midt i en samtale. Det kan få mange mennesker til synes at han/hun er besværlig at være sammen med, og det kan gøre at den demente bliver meget isoleret og ensom. Derfor bør man, når man taler eller foretager sig noget med en dement, forsøge at være meget koncentreret og opmærksom. Man skal afslutte det emne, man er i gang med før man begynder på et nyt. Man skal være opmærksom på, at en dement har brug for at blive hjulpet trin for trin, det er derfor bedst at give én besked ad gangen.
Hukommelsen får det ene øjeblik til at hænge sammen med det næste og bliver til et bånd mellem datid, nutid og fremtid. Uden hukommelsen ville vi blive fanget i nuet. Man kan kalde hukommelsen for livets røde tråd. En dagligdag ville ikke kunne hænge sammen uden vores hukommelse. Der er godartede hukommelsesvanskeligheder, som de fleste får med årene. ”Hvor var det nu jeg lagde mine bilnøgler? Hvordan er det nu pin-koden til mit hævekort er?” Den der lider af en almindelig glemsomhed der skyldes alderdommen, kan optræne sin evne til koncentration og indlæring og kan lære sig forskellige metoder til at støtte hukommelsen. Indlæringsevnen hos en dement person er i alvorlig grad svækket, og på grund af dette, kan en demenslidende person almindeligvis ikke lære noget nyt ved at træne en sådan procedure. En vis indlæring er dog mulig. Nogle demente der skifter bolig kan, hvis omgivelserne ikke er for svære at finde rundt i, lære at finde tilbage til boligen. De hukommelser der sidder i kroppen, ”i rygmarven”, har den demente lettest ved at huske. F.eks. kan evnen til at spille et instrument være bevaret, selvom man ikke kan huske, hvad man har lavet de sidste 30 år. Demente mennesker bevæger sig længere og længere tilbage i tiden i sine minder og tanker. De tidlige minder fra opvækstårene og de første voksenår er mere modstandsdygtige end de senere voksenår. Mange demente lider af kortidshukommelstab. Det betyder, at de ikke kan huske det, der er sket for nylig, men kan f.eks. godt huske, hvad alle træerne i haven hedder.
Selvom en dement person tit glemmer tingene lige efter, at de er sket, skal man huske på, at bare et øjebliks glæde har betydning, den positive følelse vil vare ved. Man skal huske på ikke at stille for mange spørgsmål til en dement, og i stedet fortælle. Man bør helt undgå spørgsmål som ”Hvornår?”, ”Hvem?”, ”Hvad?” Det vil ofte få den demente til at føle sig usikker. Hvis den demente kommer til at føle sig usikker, er det okay lade vedkommende bortforklare sine vanskeligheder, da vil han/hun have lettere ved at bevare selvfølelsen. Som fagperson er det utrolig vigtigt at kende til den dementes livshistorie – opvækst, navne på familiemedlemmer, skolegang, beskæftigelse, interesse osv. Kender man ikke til en patients livshistorie, er det umuligt at følge den demente tilbage i tid, og være der, i den tid, hvor denne nu er.
Oplevelsen af omverdenen ændrer sigDet sker ofte tidligt i en dementes sygdomsforløb, at de oplever at omverdenen forandrer sig. F.eks. kan de ikke finde vej, kan ikke kende forskel på mennesker, genkender ikke genstande eller synes at de ser noget som ikke er der i virkeligheden. Sådanne oplevelser gør at de tit blive bange/føler angst. På et tidligt tidspunkt i sygdommen, mister de fornemmelsen for tid. De forstår f.eks. ikke hvad klokken er og spørger igen og igen. De kan heller ikke finde ud af dage, uger, måneder og år. Man bør ikke gøre den demente urolig ved f.eks. at spørge om hvilken dag det er. For at hjælpe, er det vigtigt flere gange at fortælle om tid på dagen, dato og dagens gøremål. Faste daglige aktiviteter er med til at få den demente til at føle sig tryg. Genkendelighed og struktur i hverdagen støtter den svigtende tidsfornemmelse. Pludselig oplever de sig selv som et barn igen eller at oplever de pludselig har travlt med at komme på arbejde, selvom de inderst inde godt ved, at de er gamle og ikke arbejder mere. Det kan være svært for pårørende at forstå om den demente er i virkeligheden eller i en anden tidsperiode. De har også svært ved at finde rundt i årstiderne, og kan ikke finde ud af at klæde sig på efter om der er koldt eller varmt. Når den demente er ”væk” fra virkeligheden, er det vigtig at man ikke siger dem imod, men i stedet prøver at forstå hvad de fortæller og prøver at snakke med dem. Hos demente svækkes sanserne ofte. Det kan være svært for dem at tolke lydindtryk, de kan blive bange for lyde, fordi de ikke genkender dem. Ligeledes er det svært for dem at tolke det de ser, f.eks. kan de ikke genkende ting, som de kender. De kan også have meget svært ved at huske ansigter, og kan måske ikke engang kende sit eget spejlbillede. Deres følesans kan også ændre sig, så de f.eks. kan have svært ved at mærke forskel på koldt og varmt, om deres sko klemmer osv.. Ligeledes kan smags - og duftesansen også ændre sig. Det er meget almindeligt for demente, at de ikke kan orientere sig, og ikke ved hvor de befinder sig. I begyndelsen er det let nok for dem at finde rundt i kendte omgivelser, mens det kan være svært at finde rundt på fremmede steder. Lidt efter lidt bliver deres stedsans værre og værre, og det kan blive svært for den demente at finde rundt i sin egen bolig. Det er vigtigt at den demente har et struktureret og trygt miljø, sørg for at ting og sager har faste pladser, det gør det nemmere for den demente at finde rundt.
Forholdet til omverdenen ændrer sigDemente mennesker kan virke meget sociale, mens de på dybere plan har meget svært at knytte sig til andre mennesker. De kan begynde at afvise gamle venner, og udelukker helt at møde nye. Når den demente begynder med dette, er det oftest for at undgå at udsætte sig for ”krænkede situationer”. Samtidig med at kontaktevnen bliver dårligere og dårligere, bliver den demente mere afhængig af hjælp fra ægtefællen. Han/hun bliver mere og mere klæbende og krævende og vil hele tiden gerne være i nærheden ægtefællen. Det kan til tider være hårdt hele tiden at have en til at ”hænge” på en, og derfor er det en god ide at have en hjemmehjælper til at hjælpe sig.
Som hjemmehjælper er det vigtigt, at man kan se forskellen på en professionelt forhold, og et venskabsforhold. Som professionel skal man tænke på at man ikke er jævnbyrdige, eftersom de dement er afhængige af den hjemmehjælp de får. Dette er vigtig at tænke på så man ikke kommer til at udnytte den magtposition som man som fagperson har.
Man skal som pårørende være bevidst om at den demente let bliver såret og nemt kan føle sig afvist. En dement person har meget lettere ved at have kontakt med én frem for flere personer ad gangen. Når man taler med en dement er det vigtig at udtrykke sig tydeligt, ærligt og oprigtigt. Man skal samtidig give udtryk for sine egne behov ”Jeg skal lige have lov til, at...”
En til af de ting, der svækker hos de demente, er deres dømmekraft. Det er en vigtigste ting i vores hverdag, og det er vigtig at vi, i vores samvær med andre, forstår hvad man siger og gør, og hvad man absolut ikke siger og gør. Demente kan tit havne i uholdbare situationer, hvor mennesker bliver vrede på dem, på grund af deres mangel på dømmekraft. Som dement har man ofte svært ved at overskue situationer, de kan derfor komme til at udsætte dem selv og andre for fare. F.eks. kan de finde på at gå lige ud på vejen uden at se sig for, eller gå ud i sommertøj midt om vinteren. Dette kan ske flere gange, uden at den demente ”opdager”, at det er forkert. Man bør derfor være bevidst om at den demente har svært ved at lære af sine erfaringer. Situationen er ny hver gang. Det er vigtig som pårørende eller hjemmehjælper, at kunne gennemtænke hvilke situationer, den dårlige dømmekraft vil vise sig, og bør derfor hele tiden være et skridt foran og gribe ind hvis det er ved at ”gå galt”, både så det ikke går udover den demente selv, men også så det ikke går ud over andre. Man bør stille sin egen gode dømmekraft til rådighed. Nogle gange bliver man nødt til hjælpe den demente til at træffe de bedst mulige beslutninger. Man kan f.eks. gemme sommertøjet væk om vinteren.
Følelseskontrollen svigterFølelser og behov påvirker vores tanker og handlinger meget i livet. Vi har brug for at opleve kærlighed, tryghed, nærhed og seksualitet, og vi har behov for søvn og mad. Alle disse behov er meget stærke og kræver tilfredsstillelse. Mennesket har en masse, både gode og dårlige, følelser. Alle er af forskellig styrke. Demente kan have svært ved at kontrollerer deres følelser, specielt vrede og aggressivitet. Det kan være svært for familien at håndtere. Det siges tit om en person der før har været rolig og behersket, at han/hun er blev meget arrig. Det indebærer ikke at den demente har skiftet personlighed og er blevet ondskabsfuld. Der er som regel en årsag til vreden. Det er vigtig at man forsøger at finde ud af hvorfor og hvornår vrede opstår. Nogle af årsagerne kan være, at den demente udsættes for tidspres, at han/hun ikke forstår det der bliver sagt, eller ikke kan gøre sig forståelig, at flere personer snakker til ham/hende på en gang, at han/hun overvældes af indtryk. Det er vigtig at prøve at forstå hvorfor den demente handler som han/hun gør, den demente prøver jo for det meste at udtrykke noget med sin forstyrrende adfærd. Man skal tænke på at vrede tit dækker over angst, den demente kan måske ikke tolke det der sker. Hvis man har overblik over de situationer, hvor den demente er rolig og afslappet, kan man prøve at udnytte situationen og måske undgå at udløse aggressiviteten. AfhængighedVi tænker ikke ofte på at vores dagligdag hænger sammen af de handlinger vi foretager os, for at komme til at fungere selv. Det er meget vigtigt for de fleste af os, at kunne finde ud af at fungere selvstændigt og uafhængigt. Tanken om at miste selvstændigheden er meget skræmmende, og vi ønsker at være uafhængige af andres hjælp, i så lang tid som overhovedet muligt. Det er derfor meget vigtigt at den demente så længe som det er muligt, får lov til at klare så meget af sit daglige liv som muligt. Det er som familiemedlem og hjemmehjælper vigtigt at huske på, at jo mindre selvstændighed der er tilbage hos den demente, jo vigtigere er det at den bliver beskyttet. Bare fordi man ikke kan finde ud af en ting mere, betyder det jo ikke at man ikke kan finde ud af noget som helst. Det er derfor vigtigt at finde balancen mellem det den demente kan klare og det han/hun behøver hjælp til. Man bør ikke hjælpe med det der stadig fungerer. For meget hjælp kan nemt give stress. Man bør være tålmodig, og give den demente den tid der skal til. Det er vigtigt ikke at have meninger om at ”afsløre” hvad den demente er henholdsvis god og dårlig til. Det er opleves for de fleste som en krænkelse, at de er nødt til at modtage hjælp til deres intime behov, det er derfor meget vigtigt at hjælpen ydes med respekt, så den demente ikke kommer til at føle sig dum.
KonklusionSom også beskrevet i indledningen, var vores undren i problemformuleringen følgende: Demens – hvad det er, typer, opståen m.m., de pårørendes oplevelse af et sygdomsforløb samt behandling. I denne opgave føler vi at have fået svar disse, og kan på vores undren konkludere: Demens er ikke en dissideret sygdom, men en betegnelse for en række svigtende hjernefunktioner. Der findes over 100 forskellige former for demens, men de mest kendte er: Alzheimers sygdom, Vaskulær demens, Lewy body-demens, Frontotemporal demens og Blandet Alzheimers og Vaskulær. Vi har også fundet frem til, at Alois Alzheimer, var manden der opdagede demens. Demens er de pårørendes sygdom, siges det, da den er både fysisk og psykisk hård. Det er usædvanligt vigtigt at behandle demente med respekt, ærlighed, ærbødighed osv. Det er også meget vigtigt, at man viser interesse for den demente, ellers vil man ikke opleve gengældt livsglæde, den demente vil ikke kunne forstå en, vil være arrig/aggressiv, og for mange virke skræmmende. Vi synes, i opgaven at finde et valg hos de pårørende. Mange vælger at sige fra, handler ud fra at de selv bliver flove, og derved slår hånden af den syge. Dog er det flertallet, der vælger at træde, måske endnu mere til end tidligere, som hjælp, handlekraftig m.m. Vi havde forinden opgaven ikke særlig stor kendskab til sygdommen, og det har for os kommet som en stor overraskelse, hvor alvorlig den er, hvor meget den indebærer og hvor hårdt den rammer både den syge og omgivelserne.
LitteraturlisteBøger: Olesen, Peter, Madsen, Birgit og Bostrup, Eva, Pårørende om demens, Kroghs forlag, 2002 Cars, Jane og Zander, Birgitta, Samvær med demente, Hans Reitzels forlag, 1998 Alzheimerforeningen, Forstå demens, Lindhardt og Ringhof, 2004
Interview: Solvejg, klasselærer 9.a Søndre skole, pårørende til dement Hanne Christensen, Kløvermarken 52b, 9510 Arden, hjemmehjælper Jane Christensen, Banegårdsvej 50. 9500 Hobro, Socialpædagog
Film: Holst, Stine, Udredning af demens i almen praksis, 2001
|
|||||||||
|